"C'est une vie différente, mais une fois que vous l'acceptez, la vie continue", déclare Juliana Auma Okoth, fondatrice de l'Association kényane de spina-bifida et d'hydrocéphalie (SHAK). Juliana est l'heureuse maman de Phoebe, née avec un spina-bifida et une hydrocéphalie il y a 25 ans.

 

"Quand j'étais enceinte de quatre mois, on m'a donné des comprimés jaunes, mais quand je les prenais, ils me faisaient vomir, alors je les ai jetés. Plus tard, j'ai appris que les comprimés jaunes étaient du fer et de l'acide folique. Même si j'avais été au courant de l'existence de l'acide folique, je n'aurais pas pu croire que ces petits comprimés auraient un grand impact sur la vie d'un enfant à naître", note Juliana.

Après la naissance et le diagnostic de Phoebe, Juliana s'est vite rendu compte qu'elle n'était pas seule ; de nombreuses familles au Kenya et dans le monde entier ont été confrontées au même combat que sa famille. "Je me suis demandé combien d'autres familles se battent avec leurs enfants et le manque d'informations", dit Juliana. "J'ai créé l'association pour donner de l'espoir aux familles." 

SHAK compte désormais 1 024 membres et forme les familles à des stratégies pour les aider à prendre soin de leurs enfants atteints de malformations congénitales.

Journée mondiale des malformations congénitales – 3 Mars, 2021

Observée chaque année, la Journée mondiale des malformations congénitales réunit des personnes comme Juliana et des organisations comme SHAK et la Food Fortification Initiative (FFI), qui s'efforcent de sensibiliser le public dans l'espoir de prévenir les malformations congénitales. En s'associant au secteur public, au secteur privé et à des défenseurs civiques comme Juliana, la FFI s'efforce de faire de l'ajout de vitamines et de minéraux tels que l'acide folique à la farine et au riz une pratique de mouture standard dans le monde entier.

Les anomalies congénitales du cerveau et de la colonne vertébrale sont des anomalies du tube neural qui comprennent le spina bifida, l'anencéphalie et l'encéphalocèle. Ces anomalies congénitales peuvent avoir de lourdes conséquences sur la qualité de vie des individus, sur les familles et sur les systèmes de soins de santé.

Phoebe a subi neuf interventions chirurgicales majeures. Une fois, elle a été plâtrée et a dû rester au lit pendant six mois. "Prendre soin d'elle et la tourner pour qu'elle n'ait pas d'escarres [pourrait représenter] une année entière d'arrêt de travail pour moi", explique Juliana. 

Dans le cas du spina bifida, la colonne vertébrale du bébé ne se forme pas correctement. Les cas graves comprennent la paralysie et la perte, à des degrés divers, du contrôle des intestins et de la vessie. Les enfants comme Phoebe subissent toute leur vie des opérations chirurgicales et sont confrontés à de nombreux problèmes de santé. "Pour les parents, nous aimons nos montres, non pas parce qu'elles sont jolies, mais parce qu'elles nous rappellent l'heure à laquelle il faut vider la vessie de notre enfant", explique Juliana.

Malformations congénitales de la colonne vertébrale et du cerveau

On parle d'anencéphalie lorsque le cerveau et la colonne vertébrale ne se forment pas correctement. Les grossesses touchées font souvent l'objet de fausses couches ou les bébés nés avec une anencéphalie meurent peu après la naissance. L'encéphalocèle est une anomalie rare du tube neural dans laquelle une partie du cerveau fait saillie à travers le crâne.

Le spina-bifida, l'anencéphalie et l'encéphalocèle sont des anomalies congénitales de la colonne vertébrale et du cerveau qui peuvent être évitées dans une large mesure si les femmes consomment 400 microgrammes d'acide folique par jour au moins un mois avant la conception et au début de leur grossesse. L'enrichissement de la farine en acide folique réduit la prévalence de ces malformations congénitales dans un pays.

Selon une étude publiée en 2019 à partir des données de la FFI, on estime que 62 670 anomalies congénitales du cerveau et de la colonne vertébrale ont été évitées dans les pays ayant mis en place des programmes obligatoires d'enrichissement de la farine de blé ou de maïs en acide folique. Cela représente une moyenne de 172 bébés en meilleure santé chaque jour.

Malheureusement, ce total ne représente que 23 % de toutes les malformations congénitales qui pourraient être évitées avec une quantité suffisante d'acide folique. Bien que les solutions à court terme comme la supplémentation soient précieuses, l'enrichissement obligatoire des aliments de base en acide folique est essentiel pour prévenir durablement et à grande échelle les futures malformations congénitales. 

L'enrichissement des aliments est une stratégie rentable pour augmenter l'apport en acide folique de la population, avec le potentiel de prévenir jusqu'à 75 % de la plupart des anomalies congénitales du cerveau et de la colonne vertébrale. Elle n'exige pas des consommateurs qu'ils modifient leur comportement ; ils continuent simplement à manger des aliments qu'ils apprécient déjà.

C'est pourquoi Juliana, Phoebe, SHAK et FFI plaident pour l'enrichissement en acide folique afin que les enfants du Kenya et du monde entier puissent avoir un avenir plus solide. 

"La supplémentation ne sera jamais suffisante... J'ai jeté mon acide folique", dit Mme Auma Okoth. "Combien d'autres femmes le feront ? Combien de femmes savent à quel âge elles ont besoin d'acide folique ? Mais si vous enrichissez leurs aliments, elles consommeront leurs aliments, et elles obtiendront leur acide folique."

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